De leverbiopt geeft als diagnose: galgang-hypoplasie. Dat wil zeggen te weinig en te kleine galgangen, waardoor de afvoer niet goed en voldoende kan plaatsvinden. Toch iets met galgangen… Deze aandoening is niet behandelbaar. Het is afwachten hoe het zich bij Jonas ontwikkelt: positief, dan kan ie af en toe geel zien, maar heeft hij er verder niet veel last van en kan het zelfs beter worden. Of negatief, waarbij de lever schade oploopt en uiteindelijk getransplanteerd moet worden. Door regelmatige controle van de bloedwaarden wordt de ontwikkeling van de hypoplasie gevolgd. Daarnaast toont de biopt dat de lever ontstoken is (reuscel hepatitus). Dit wordt veroorzaakt door een virus of door een metabole (wordt nog verder onderzocht).
Maar… dat is niet alles. Jonas bleef maar extra zuurstof nodig hebben, althans de saturatie bleef te laag, wanneer de extra zuurstoftoediening werd gestopt. De artsen waren hier niet gerust op en hebben enkele onderzoeken uitgezet. Een daarvan, de hart-echo, vond vrijdagmiddag plaats en de cardioloog vond snel de verklaring van het lage zuurstofgehalte in het bloed: Totale Abnormale Pulmonaal Veneuze Connectie. Anders gezegd, bepaalde vaten zijn bij Jonas niet goed aangelegd: de longaders met zuurstofrijkbloed sluiten niet aan op de linkerboezem en -kamer, maar op de holle ader en de rechterboezem en -kamer met het zuurstofarme bloed. Het gemengde bloed stroomt vervolgens via het tussenschot, dat bij pasgeborenen nog open is, naar de linkerboezem en -kamer en wordt van daaruit het lichaam gerondgepompt. Zie plaatjes:
Deze hartafwijking is de verklaring voor meer problemen die Jonas heeft: snel moe en vermoeidheid, kortademig, slecht drinken, en wie weet heeft het ook invloed op de conditie van de lever. Het lage zuurstofgehalte in het bloed werd dus niet veroorzaakt door de narcose voor de leverbiopt; Jonas had dit al vanaf zijn geboorte, maar na de biopt is dit ontdekt, omdat hij toen aan de monitor lag.
Het is heel raar en onwerkelijk: de ene zware operatie gaat niet door, maar een andere niet minder heftige operatie moet ook op korte termijn gebeuren. Het is een emotionele rollercoaster, we weten soms niet meer hoe we ons voelen. Het gaat allemaal zo snel, maar misschien is dat maar goed ook.
Jonas maakt het ondertussen prima en lijkt het allemaal niet zo door te hebben. Hij is rustig, alert, slaapt en eet goed en is zelfs redelijk gegroeid de afgelopen weken.
Wel heel fijn dat dit (eigenlijk toevallig) nu al ontdekt is, zodat ze snel actie kunnen nemen. En dat doen ze ook. Morgen (maandag 16 november) om 08:00 zal Jonas een open hart operatie krijgen om de aders weer goed aan te sluiten.